インターネットで 検索しても
なかなか引っかからない 珍しい病気
似た病気に 繊維性骨異形成があるが
それは また別の病気
きっと今日も
藁にもすがる思いで 探している家族があるはず
３年前の私たちが そうであったように…
「娘のこと」２００７年１２月２０日
「検査入院」２００８年１月８日
「検査結果と今後のこと」２００８年１月３１日
いずれも 旧ブログより移設
最近 Facebookで
妻が 家族のためのサポートグループを見つけた
残念ながら すべて英語ではあるが
私たちは 大いに励まされた
Osteofibrous Dysplasia Support Group
いずれは 日本語の
サポートグループを
作りたいな
日本語で 参考になるのは
「そうの病気について」
励まし合って いきましょう！
