ダンボ

昨年の暮れ

ホームセンターで　一枚のＤＶＤを見つけた

その名は「ダンボ」　値段はたった５００円

娘のために　さっそく購入した



それから　娘は何度も何度も

同じ　ＤＶＤを見ている

今では　ストリーを

覚えてしまった　ほどだ



程なくして

娘の　装具をつけての生活が始まった



もっと　重症の子供はいっぱいいる

大げさだと　思われるかもしれない

でも親として　デパートの遊び場で

靴下を脱がせることに　躊躇した

人にこの足を　見せることに躊躇した

じろじろ見られるのでは　と恐れてしまった



そんな時　ダンボのことを思い出した

大きな耳のせいで　最初はいじめられた

仲間ははずれにされた

嫌なことをいっぱい経験した

でも　彼は気付いた

自分の大きな耳が

特別（Special）だということを！



そうだ

人と違うことは

恥ずかしいのではなくて

特別（Special）なのだと教えよう

このことを通して

強く　優しく　育って欲しい



情報の乏しい中

一体どんな生活になるのか

不安に思った

そんな時

同じ病の子を持つ

親のブログに励まされた



見せ物にはしたくない

でも　書く義務があるのかな

この　ブログも

悩む　あなたの

力になれたら･･･



～～～聖書のことば～～～

今の時のいろいろの苦しみは、
将来私たちに啓示されようとしている栄光に比べれば、
取るに足りないものと私は考えます。
ローマ８章１８節

検査結果と今後のこと

多くの方々に　お祈りいただき

ありがとうございました

結果を　なかなかご報告できず

ご連絡を下さった方々

心配をおかけして　申し訳ありませんでした



検査入院（手術）も　無事に終わりました

娘と　付き添いをした妻は

本当に頑張りました

　



今日ようやく　正式な検査結果が出ました

病名は　「骨繊維性異形成」

HPで検索しても　ほとんど出てきません

それほど　珍しい病気だそうです



悪性（アダマンチノーマ）という

最悪の結果は　免れたので

まずは　胸をなでおろしています



しかし　ひと安心　という訳でもなく

これからは　「折れやすい骨」と

どう　付き合っていくかが問題となります



少しでも　骨折を防ぐために

これからは　「装具」をつけて

日常生活を　送ることになります

今日は　その「型取り」もしてきました





出来てきた装具をつけて

骨の成長が止まるまで（１２～３歳まで）は

経過を観察し　成長が止まった時点で

「骨延長術」という手術をすると言うのが

今のところの予定です



でも　それは大手術で・・・

出来れば　避けたいというのが

親の本音です

（まれにそういうこともあるようです）



どうやら　病院とは

長い付き合いに　なりそうです



この病を　通して

いったい神様は　私たちに

何を教えようと　しているのでしょうか

その答えを　これから少しずつ

教えていただきたいと　思っています



娘は　いたって元気ですが

自分なりに　病気を

受け入れようと　しているようです

先日もテレビを見て　普段なら飛び跳ねるところを

「まほちゃん　ピョンピョンしたらダメだね…」

と　グッとこらえていました



また　夜になると痛むのか

「足の痛いの　なくしてよ～」

と泣き叫ぶことが　依然あります



今までの祈りに感謝しつつ

今後とも　優しく見守っていただければ

幸いです



～～～聖書の言葉～～～

弟子たちは彼についてイエスに質問して言った。
「先生。彼が盲目に生まれついたのは、
だれが罪を犯したからですか。
この人ですか。その両親ですか。」

イエスは答えられた。
「この人が罪を犯したのでもなく、
両親でもありません。
神のわざがこの人に現われるためです。

ヨハネ９章２-３節

検査入院

昨日　娘が無事に（？）

検査入院しました

入院前から　娘は

「検査入院するのイヤァ～！」

と不機嫌モード



不安は的中



以前は何でもなかった

レントゲンでも

とにかく　暴れまくる

妻は　妊娠中のため

部屋に入ることが　出来ず

私が抱いて　入ったのだが

そこは娘も必死に　抵抗する



「お医者さんなんか だいっきら～い」

娘は　私に似て　声がデカイ！



すると医者は　なぜか私にこう言った

「あのぉ 失礼ですが　旦那さんですか？」

？？？

どういう意味なのでしょう＾＾；）



今週は　まだ大丈夫

再来週が　生検（骨の組織を取り出す検査）で

大変なようです



わが娘よ　がんばれ～



　　



親ばか全開で　ゴメンナサイ <(__)>



～～～聖書の言葉～～～

イエスは、その話のことばをそばで聞いて、
会堂管理者に言われた。
「恐れないで、ただ信じていなさい。」

マルコ5章36節

娘のこと

１２月９日に

３歳の　誕生日



何も知らずに　無邪気にはしゃぐ娘

心配そうに見つめる　私たち…



１年半前から　夜中になると

「足が痛いよぉ」と泣いていました

単なる成長痛だと　思っていました
　


でもある日　足のスネをさすっていたら

不自然な　「腫れ」があることを発見

打ち身かなぁ　と思っていたのですが

いっこうに腫れが　ひく様子もなく

今月初め　近くの整形外科へ



診断結果は

「骨腫瘍」

病的骨折を　する恐れがあるので

大学病院を紹介します　とのこと



その場では　良性か　悪性か分からず

ひたすら大学病院での　診断を

待つことに



そして本日　いよいよ

午前１０時に　大学病院へ

これで　はっきりする　と思い

覚悟して　向かったのですが

「精密検査をするので

１月になったら　２週間の入院をしてください」

とのこと　しばらくは

この苦悩が　続きそうです



私が　心配そうに娘を見つめていると

娘が突然　「パパ　ごめんね」と謝る

私が　「なんで　あやまるの？」と聞くと

娘が　「だって　パパ心配しているから…」と



その　言葉を聞いて

ハッとしました

何も　分からないのではなく

娘だって　感づいていたのです



親の仕事は

まず娘を　心配させないこと

安心感を　与えること



そのためには　まず親が

心に平安を　いただいていないと…ね



～～～聖書の言葉～～～

イエスはすぐに手を伸ばして

彼をつかんで言われた。

「信仰の薄い人だな。なぜ疑うのか。」

マタイ１４章３１節



先日　祈祷会で語ったメッセージが

自分自身に　迫ってきました

「絶望における訓練」




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